Albinismus = Albinisme ist das Fehlen des Hautpigmentes der Haut, was das Krebsrisiko steigen läßt und zu Augenproblemen führt. Bücher u.ä. zum Thema Albinismus NOAH e.V. (Bundesverband) ist die deutsche Selbsthilfeorganisation für Albinismus, die 1992 gegründet wurde. Sie ist eine Schwesterorganisation von NOAH USA, die 1979 gegründet wurde und Ausgangspunkt für NOAH - Vereinigungen in mehreren Ländern weltweit ist. Ziele: Förderung des Erfahrungsaustausches, Verbreitung von Information über Albinismus, Verbesserung der Versorgung und Förderung der Integration von Betroffenen, Zusammenarbeit mit anderen Organisationen und Vereinigungen ähnlicher Zielsetzung, Durchführung von Fortbildungsveranstaltungen für Eltern, Betroffene, Angehörige, interessierte Laien und Fachkräfte. Angebote: Diverse Informationsbroschüren über verschiede Aspekte des Albinismus, Video über Albinismus (von NOAH USA, noch nicht übersetzt), Eine halbjährlich erscheinende Zeitung ("Arche NOAH"), Jährliche Gesamttreffen, Halbjährliche oder jährliche Treffen in den Regionen. http://de.groups.yahoo.com/group/Albinismus/ Hier könnte Ihre Selbsthilfegruppe zum Thema stehen. In jedem Fall raten wir zur Zusammenarbeit mit dem gut ausgebildeten Fachleuten ihres Vertrauens: |
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